PDS - Deel 14 - Second opinion

In 2008 was ik dus in november naar Egypte geweest en dat liep toch weer een beetje verkeerd met de gastritis die ik opliep. Vooral mijn omgeving was erg geschrokken, ik was er zelf eigenlijk best rustig onder. Ik nam namelijk aan dat dit een eenmalige gebeurtenis was en dat ik me er verder niet te veel van moest aantrekken.

Erasmus MC

Maar als je in 2009 tóch weer last krijgt, dan moet je een keuze maken. Na jarenlang aanklooien, was ik het zo spuugzat. Ik ging naar de huisarts en vroeg om een doorverwijzing voor een second opinion. Ik probeerde erachter te komen welk ziekenhuis het beste gespecialiseerd was in MLD (maag, lever, darm) maar via de verschillende stichtingen kreeg ik geen antwoord. Blijkbaar mag niemand hier een uitspraak over doen.
Ik werd doorverwezen naar het Erasmus ziekenhuis (Universitair Medisch Centrum) in Rotterdam. Dat is een academisch ziekenhuis en ik was zelf natuurlijk weer razend benieuwd hoe dit zou verlopen. Je krijgt toch iedere keer goede hoop!

Bloed prikken in Erasmus UMC

Ik kreeg een erg aardige arts te spreken, die mij opnieuw zou onderzoeken. Ik mocht ter plaatse een bloedonderzoek doen en ik kreeg weer materiaal mee voor het ontlastingonderzoek. Bloed direct afnemen is niet mijn grootste hobby, ook niet als het niet direct is maar dan kan ik me er nog enigszins op voorbereiden. Ik heb erg vervelende ervaringen waardoor ik er meestal een beetje zenuwachtig van word. Gelukkig lopen er altijd dames rond die supergoed kunnen prikken en ik was blij dat ik er zo een had. Ik zei dat ik nauwe vaten heb (dat klopt, je ziet mijn aders heel erg goed, maar ze zijn heel nauw waardoor het moeilijk prikken is) en dat ik niet zo happy word van bloedprikken. Deze heerlijk Rotterdamse begon een gezellig praatje met me, terwijl ik de andere kant op keek. Tijdens het prikken zei ze: "Nou ik snap niet dat je er zenuwachtig van wordt hoor, je doet het hartstikke goed." Toen ik zei dat ik nou ook weer niet direct flauwval, vertelde ze een mooi verhaal dat vaak de grootste, breedste en stoerste mannen bij het zien van de naald flauwvallen. Ze had het al meerdere malen meegemaakt. Voelde ik me dan toch best wel weer oké bij.

Uiteraard kwam uit het bloedonderzoek en het ontlastingonderzoek niets specifieks uit ("enkele verhoogde waarden bij de onstekingen mevrouw") maar de arts vroeg mij wel:
"Weet u waarom uw colonoscopie eerder is afgebroken?"

Leugens in de zorg?

Ik was met stomheid geslagen. Afgebroken? Daar hadden ze in het Franciscus ziekenhuis in Roosendaal niets over verteld. Ik begreep wel wat er gebeurd was: Ik was uit mijn verdoving wakker geworden en had het uitgeschreeuwd van de pijn en geprobeerd mij ongecontroleerd van de tafel af te wurmen (en de verplegers weg te duwen trouwens). Ze zullen toen besloten hebben vanwege de pijn en de nauwheid van mijn darm daar, het onderzoek af te breken. Mijn colonoscopie is dus nooit volledig afgerond en dus hebben ze niet mijn darm volledig bekeken. Interessant detail: Die plek waar ik de pijn voelde, is ook in de regio waar mijn darmontstekingen ontstaan. Als ze verder onderzocht hadden, dan hadden ze (misschien?) iets gevonden. Omdat je een roesje hebt, zit je in een soort van slaapstand waardoor je je emoties en je handelingen niet kan controleren. Het was een soort oerinstinct geweest bij de pijn om iedereen van me af te duwen en te schreeuwen vanwege de pijn.

Ik werd er een beetje moedeloos van. Vooral het feit dat ze belangrijke informatie niet met me gedeeld hadden. Dat is toch niet juist? Hebben ze het niet gedeeld om mijn patiëntendossier zo klein mogelijk te houden? Zodat ik mijn schouders zou ophalen en zou stoppen met doorvragen? Dat was ze dan goed gelukt. Hoeveel informatie zouden ze hebben achtergehouden?
De arts van het Erasmus gaf aan dat de laatste stap die hij met mij kon ondernemen een colonoscopie was. Ik zakte terug in de stoel en vroeg de arts: "Hoeveel kans geeft u het dat hier wél iets uit komt en dat het laatste stukje van mijn darm de sleutel tot mijn klachten zou kunnen zijn?". Ik had geen zin in weer zoveel pijn en wilde mijn kansen inschatten. De arts antwoordde: "Ik schat het op ongeveer 2 tot 5%".

Die dag gaf ik hem een hand en was ik ook in het Erasmus uitbehandeld.


****


Meer lezen en weten? Deel 1 tot en met deel 13 van mijn verhaal over prikkelbare darmsyndroom:

Deel 1 - PDS: Wat is het en hoe begon het bij mij?
Deel 2 - Mijn eerste aanval en onderzoeken in het ziekenhuis
Deel 3 - Mijn ziekenhuisopname door hevige PDS
Deel 4 - Ter observatie liggen en mijn herstellen
Deel 5 - Mijn ondergewicht, vermoeden van ziekte van Crohn en ziekenhuisonderzoeken
Deel 6 - De uitslagen, mijn tweede aanval en de angst waarmee ik moest leven
Deel 7 - De H2 Ademtest en op dieet moeten
Deel 8 - Allergische reactie sojamelk
Deel 9 - Wat is een gastroscopie en wat raad ik je aan?
Deel 10 - CT scan van de buik
Deel 11 - Röntgenonderzoek van de dikke darm
Deel 12 - Colonoscopie
Deel 13 - Gastritis in Egypte

Labels: , ,